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Recientemente se ha celebrado el Día Mundial para la Prevención contra el Abuso Infantil, que tiene como objetivo poner el foco en un problema que afecta al conjunto de la sociedad y que requiere de espacios para difundir programas de prevención, ya que tendemos a pensar que a nuestro hijo no le va a pasar esto, hasta que pasa.

En estos últimos años han incrementado los casos de abusos que empiezan a través de las redes sociales. “Los datos son los que son, y prácticamente uno de cada cinco menores ha recibido solicitudes sexuales a través de internet, tanto por parte de personas adultas como por parte de otros menores. Además, dos de cada tres menores que practican sexteo (intercambio de imágenes íntimas) lo hace bajo presión o coacción”, explica Irene Montiel, profesora del grado de Criminología y el máster universitario de Ciberdelincuencia de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), y experta en el estudio de la captación de menores a través de internet (grooming).

Pero los hechos no quedan aquí. Según un estudio de  Unicef en el que se ha encuestado a más de 10.000 jóvenes de 25 países, solo el 36 % de los entrevistados afirma que puede distinguir con certeza a las personas que mienten sobre su identidad en las redes. Es decir, la mayoría de los jóvenes no distingue con exactitud cuándo se produce esta situación y cuándo no.

“Saber identificar estas situaciones es clave para el desarrollo psicosocial saludable, igual que lo es hablar con los jóvenes de las relaciones abusivas que se dan fuera de línea. La asimetría de edad, de poder o de posición, o cualquier forma de coacción en la interacción, definen una situación como abusiva“, asevera esta misma experta quien también tiene un  estudio sobre el tema.

Ante este panorama, ¿cómo pueden educar los padres a sus hijos para que no sean víctimas del grooming?

Cómo educar en el grooming

La mediación parental no es fácil, y menos cuando los hijos son adolescentes. Pero es vital establecerla para que los hijos no caigan en el uso inadecuado de las tecnologías.

Montiel considera que, para disminuir el riesgo de ser víctimas (o agresores) de abusos en línea, “lo primero que hay que hacer es educar a los hijos en el respeto, la convivencia y la igualdad”. Lo segundo es enseñarles qué es la violencia o una relación abusiva para que puedan identificarla, y para esto es imprescindible ofrecerles una educación sexoafectiva adecuada. Y lo tercero, darles un buen ejemplo, no solo en cuanto al uso de las TIC, sino también con respecto a la regulación emocional y las relaciones saludables”, añade la experta.

Asimismo, Vanesa Rodríguez, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC, afirma que “también es importante tener en cuenta que, como madres y padres, debemos acompañar a nuestros hijos en los espacios virtuales, del mismo modo que los acompañamos en los que no lo son”.

El Portal de Menores de la Oficina de Seguridad del Internauta pone a disposición de las familias listados de aplicaciones que ayudan a controlar las páginas web, recomendaciones para crear una escuela y un hogar ciberseguros, y una guía completa para un uso responsable y seguro de internet.

No hay que inculcar el miedo 

Pero ¿cómo alertar a los hijos sin que caigan en el miedo? Rodríguez explica que “es fundamental tener en cuenta que, para el trabajo preventivo sobre abusos, no siempre es necesario hablar de ello directamente. No se trata de que siempre estén alerta, sino de que aprendan a detectar situaciones que se salen de los límites de una relación saludable”.

Así, a modo de consejo, la psicóloga de la UOC comenta que los padres o tutores deben asegurarse de que “la conversación ocupe un lugar central en la dinámica familiar”: ser cercanos y ofrecer el testimonio propio como herramienta educativa. Es decir, “interesarse por sus relaciones y también hacerlos partícipes de las nuestras”, incide.

Además, Irene Montiel añade que no se trata de prohibir totalmente el acceso a las TIC, pero que, en el caso de los más pequeños, “debemos saber a qué riesgos se exponen y cómo se producen”. Según la experta, redes sociales como Instagram o TikTok “son muy perjudiciales, y no solo para la salud mental y el desarrollo cognitivo y emocional de los niños y niñas, ya que también son utilizadas por personas que buscan algún beneficio de tipo sexual, como pueden ser imágenes, encuentros en línea, citas o incluso relaciones afectivas”. Por ello, Montiel considera que, “desde el momento en que se produce el primer contacto del menor con la red, se debe evitar que navegue sin supervisión alguna por estos ciberlugares, y hay que establecer medidas de protección”.

Entender por qué lo hacen

Como recuerdan las expertas, si los padres detectan algún comportamiento extraño por parte de sus hijos, es tan importante preguntar como escuchar. “Es muy probable que no nos guste todo lo que escuchemos o veamos, pero hay que llegar a comprender la motivación de su conducta —qué necesidad están intentando cubrir— para establecer formas saludables de satisfacerla”, señala Montiel. De hecho, la especialista de la UOC explica que, muchas veces, el menor busca el reconocimiento de personas adultas. Así pues, “si comprendemos esto, podríamos convertirnos en sus referentes o, al menos, buscar adultos de su entorno que lo sean de forma protectora”, asevera.

No obstante, Rodríguez recuerda que hay que alejarse del concepto de interrogatorio, ya que la carencia de diálogo puede confundir y acabar con un matiz más bien inquisitorio. “Hay que decirles que notamos que algo sucede y que estamos en disposición de hablar con ellos. Debemos mostrar interés y voluntad de ayuda, ser una figura válida a la que pueden recurrir siempre que lo necesiten”, concluye.

Por otro lado, en el caso de no dar con la conversación adecuada, Montiel recomienda preguntar al niño o niña “si entre sus amigos hay alguien a quien le haya pasado esto o aquello (por ejemplo, que un adulto le contacte por internet) y pedirle su opinión al respecto o cómo actuaría si le ocurriera, además de dejarle caer que podría contar con nosotros y que siempre estaríamos a su lado”.

Herramientas para facilitar el proceso

Existen muchas aplicaciones de control parental, como Family Link, Qustodio o SecureKids. A juicio de Montiel, estas herramientas “pueden ayudar a las familias a establecer limitaciones de distintos tipos (como de tiempo, contenidos, aplicaciones permitidas, etc.) y, además, supervisan la actividad de los menores”.

Otro punto importante es que, en el momento en el que se produzca un delito, debe comunicarse a la Agencia Española de Protección de Datos para poder solicitar, si es necesario, la retirada de imágenes íntimas o humillantes que circulen por la red y poder blindar el contenido delictivo ante otros malhechores.

Dos millones de personas en España tienen disfagia, que es la dificultad para tragar, ya sean alimentos sólidos y/o líquidos como el agua, pastillas e incluso la propia saliva. Afecta a más de 40 millones de personas en Europa. Su prevalencia se estima entre el 2% y el 16% de la población, e incluso se ha podido observar que cerca del 90% de la población que sufre este trastorno no está ni diagnosticada ni correctamente tratada. La disfagia es especialmente importante por sus consecuencias, como pueden ser los problemas de deshidratación, desnutrición, complicaciones infecciosas respiratorias e incluso episodios de asfixia y muerte.

Cerca del 30% de los ingresos hospitalarios asocia un trastorno de deglución y conlleva un aumento del 40% de la estancia hospitalaria y del gasto sanitario global. Además, los pacientes que presentan disfagia al alta hospitalaria tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades de ser reingresados dentro de los 30 días posteriores y un aumento del riesgo de mortalidad intrahospitalaria aumentada trece veces.

Estas declaraciones han sido realizadas por la Dra. Paola Díaz Borrego, médica rehabilitadora, con motivo del día de la disfagia (12 de diciembre). La Dra. Díaz Borrego es presidenta de la Sociedad de Rehabilitación Foniátrica (SOREFON) que es una filial de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF).

En este contexto, la experta ha subrayado que “la disfagia es un trastorno que puede afectar a la persona a cualquier edad, desde el nacimiento hasta edades avanzadas”.  Sobre sus causas, la experta ha destacado que “son múltiples, desde patologías neurológicas, oncológicas y/o del desarrollo en el niño, prematuridad, de origen quirúrgico del sistema nervioso central, otorrinolaringología, maxilo-facial, cirugía general. Puede estar en relación con la edad avanzada, como es la presbifagia, por sarcopenia e inmovilización prolongada (como en ingresos en UCI), de causa farmacológica, e incluso multifactoriales o idiopáticas”.

“La disfagia tiene un efecto doble sobre la persona que la padece, además de su repercusión sobre la familia y/o cuidadores del paciente. La presencia de atragantamientos frecuentes, la necesidad de una adaptación de la dieta o de una vía alternativa de alimentación (sonda), la falta de disfrute de los alimentos y la reducción de la participación en actividades cotidianas como consecuencia de dichos síntomas puede conducir a aislamiento social que puede tener importantes consecuencias psicológicas para el individuo, sus cuidadores y su familia”, ha descrito.

Abordaje de la disfagia

La experta de la SERMEF ha detallado que los médicos especialistas en Medicina Física y Rehabilitación desde hace años atienden estos pacientes en sus consultas y unidades. “Los trastornos de la deglución generan una discapacidad que debe de ser manejada por el equipo rehabilitador de forma precoz y orientada a recuperar y/o habilitar la capacidad de alimentación de forma segura y eficaz. El abordaje inter y multidisciplinar de la disfagia reduce las complicaciones, la morbilidad y la mortalidad, el gasto sanitario y mejora la calidad de vida de los pacientes a nivel bio-psico-social”.

“Por lo tanto, se debería trabajar para alcanzar una mejora en la coordinación de los profesionales del ámbito sanitario, a todos los niveles. Son muchos los profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con disfagia, desde médicos de diferentes áreas como médicos rehabilitadores, endocrinos, médicos internistas, pediatras, neurólogos, otorrinolaringólogos, digestivos, neonatólogos, intensivistas, geriatras, cirujanos maxilo-faciales, y profesionales sanitarios como logopedas, terapeutas ocupacionales, dietistas, fisioterapeutas, etc”, ha subrayado la Dra. Díaz Borrego.

“Cabe destacar que la prevención de la disfagia es muy importante. Por ello, es muy importante el papel de la Atención Primaria en el diagnóstico de la disfagia, la visión de los cuidadores y lo screenigns con los que se pueden prevenir ingresos, complicaciones y los casos más severos”, ha afirmado.

Perfil de los pacientes con disfagia

Recientemente, desde la Filial de SERMEF de médicos rehabilitadores dedicados a la Foniatría (SOREFON), se ha realizado un análisis de cómo estos especialistas atienden a dichos pacientes. Entre sus resultados cabe destacar que el 49% de la muestra atiende pacientes en edad adulta, aunque el 35% valora pacientes tanto adultos como pacientes en edad pediátrica. Suelen ser profesionales que trabajan en un hospital de tercer nivel en el 65,8% (y en menor frecuencia en Hospitales Comarcales, el 22%) y realizan un abordaje tanto en el ámbito intrahospitalario como extrahospitalario (de forma ambulatoria) en cerca del 76% de los encuestados.

Cerca del 70% de los médicos rehabilitadores que contestaron la encuesta pertenecen a unidades específicas dentro del Servicio de Rehabilitación, bien Unidades de Foniatría y/o de Disfagia. La media de días que se le dedica a la semana al abordaje de la disfagia en el contexto de su actividad general se encuentra entre uno (52,2%) o dos días (20,9%), aunque el 14,9% de los encuestados llegan a dedicar hasta los cinco días a la semana a dicha área.

En general, en los Servicios de Rehabilitación se atienden todos los tipos de disfagia en cerca del 60% de los casos (siendo la neurológica la más frecuente, 41%). Entre las técnicas diagnósticas que se aplican en la valoración del paciente se incluyen desde métodos estandarizados en la evaluación clínica, a pruebas instrumentales como la videofluoroscopia (VDF) o la evaluación fibroendoscopica de la Deglución (FEES). Dichas herramientas las aplican los médicos rehabilitadores en alrededor del 50% de los encuestados, con predominio de la FEES.

El médico rehabilitador que se dedica a la disfagia orofaríngea suele trabajar en equipo con otros profesionales, tanto médicos como terapeutas, en cerca del 97% de los casos, generalmente con logopedas adscritos al centro de trabajo (no externos). Los médicos especialistas habitualmente integrados en dicho equipo, por orden de frecuencia serían: otorrinolaringólogos, endocrinos, neurólogos, digestólogos, médicos internistas, pediatras y radiólogos. Y finalmente, las posibilidades terapéuticas incluidas en los centros encuestados reúnen intervenciones indirectas y/o directas de la deglución, más la educación sobre alimentación y deglución al paciente y familiares en cerca del 80% de los casos. Además de la aplicación, por parte de los médicos rehabilitadores, de técnicas intervencionistas en los trastornos de la deglución, de cerca del 30% de los encuestados.

La Asociación de Enfermos y Trasplantados de Corazón y Pulmón de Euskadi (ATCORE) quiere poner de relieve la importancia de los programas de Donación y Trasplante de Órganos, con motivo del 55º aniversario del Primer Trasplante de Corazón. El próximo 3 de diciembre se celebra el 55ª aniversario del primer trasplante de corazón que fue realizado por Christian Neethling Bernard en África. La donante fue Dénise Darvall, de 25 años y que falleció al ser atropellada, y el receptor fue Louis Washkansky, de 56 años, que padecía problemas cardiacos. La intervención duró en torno a nueve horas.

En este contexto, desde ATCORE destacan que “si bien la actividad de estos programas se ha ido recuperando de forma progresiva después de las fases críticas de la pandemia, no se debe olvidar que para muchas personas enfermas encontrar un donante puede ser la única opción para evitar la muerte o mejorar su calidad de vida”.

De esta forma el presidente de ATCORE, José Antonio Arteaga, subraya que “no se debe olvidar que para algunos enfermos encontrar un donante puede ser la única opción para evitar la muerte o mejorar su calidad de vida. La COVID-19 ha tenido un importante impacto en los programas de donación y trasplantes. El programa se ha ido recuperando de forma lenta y progresiva hasta alcanzar niveles aproximados a los del año 2019, aunque queda camino por recorrer”.

En este contexto, ha afirmado que “ya es el momento de que la población mire hacia otras enfermedades y problemas sanitarios que también necesitan de una respuesta”.

“Agradecemos siempre, y queremos hacerlo de nuevo, a la población de Euskadi su gran implicación, como demuestran los más de 2.500 trasplantes que se han realizado en los últimos diez años, pero queremos pedirles que no se olviden de nosotros y que vuelven a mantener los esfuerzos. Euskadi registró el año pasado una tasa de 65 donantes por millón de habitantes (pmp). Esos datos consolidan la ratio superior a 60 donantes pmp del último lustro y nos mantiene a la vanguardia internacional, pero tenemos que seguir así”, subrayan desde ATCORE.

En este sentido, el presidente de la Asociación de Enfermos y Trasplantados de Corazón y Pulmón de Euskadi ha destacado que “las personas que pueden recibir un trasplante son aquellas con algún daño irreversible en alguno de sus órganos que no puede ser subsanado a través de ningún tratamiento médico. Para estas personas, encontrar un donante es la única opción para evitar la muerte o mejorar su calidad de vida. En este punto, el compromiso con la donación de la ciudadanía es clave, ya que los trasplantes provenientes de un familiar directo no siempre son posibles”.

SOBRE ATCORE

La Asociación de Enfermos y Trasplantados de Corazón y Pulmón de Euskadi (ATCORE) es una asociación benéfica y sin ánimo de lucro, cuyo propósito es dar testimonio directo a las personas que necesitan un trasplante y, sobre todo, trabajar para que las donaciones sirvan para “dar vida”.

A pesar del desconocimiento existente, no solo en buena parte de la sociedad sino también entre profesionales sanitarios y del ámbito educativo, de las competencias de los profesionales de la logopedia, éstos forman parte indispensable del equipo que trabaja con y para las personas con trastornos del neurodesarrollo.

Según explica Antonio Clemente, presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco, en el marco de la próxima celebración, el 3 de diciembre, del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, «el logopeda es clave para una correcta atención a las necesidades de las personas con trastornos del desarrollo. En primer lugar, participamos en la prevención e identificación temprana de menores con dificultades en el lenguaje oral y escrito. También somos imprescindibles en el proceso de evaluación y diagnóstico de un trastorno del lenguaje. Y, finalmente, nuestra profesión es esencial en la intervención con el niño o la niña y con respecto al proceso de toma de decisiones en base a la última evidencia científica disponible».

«La detección temprana de los trastornos del lenguaje es una asignatura pendiente». Por ello, reclama «una ratio más alta de logopedas en sanidad, la incorporación sistemática de los logopedas en el contexto educativo y una mayor presencia, igualmente, en centros de atención temprana, ya que, no hay que olvidar que las dificultades de comunicación y de lenguaje son las demandas más frecuentes en estos dispositivos asistenciales y, aun así, la proporción de logopedas es muy baja en relación a otros profesionales».

El logopeda es el profesional sanitario que «centra su trabajo en la investigación, prevención, evaluación, intervención y prevención de los trastornos de la comunicación, el lenguaje oral, el lenguaje escrito (lectura y escritura), el habla, la voz, la audición y las funciones orales asociadas (respiración, masticación y deglución)», detalla.

«El logopeda tiene formación y experiencia para distinguir un trastorno del lenguaje de un problema de lenguaje por motivos socioculturales, por falta de exposición a la lengua o por otros motivos», destaca el también vicepresidente segundo del Consejo General de Colegios de Logopedas de España.

Reconocimiento de la discapacidad

El presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco reclama el reconocimiento de la discapacidad para los pacientes con trastornos del neurodesarrollo y de la comunicación: «para determinar, por ejemplo, si un escolar tiene un trastorno de desarrollo del lenguaje, que conlleva fracaso escolar en el 80% de los casos) se necesita de un tiempo de evolución; por este motivo proponemos que una etiqueta más genérica, como la de trastorno del neurodesarrollo, sea suficiente para recibir las ayudas necesarias».

Trastornos del neurodesarrollo y trastornos de la comunicación

Tal y como se recoge en el ‘Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales’ de la Asociación Psiquiátrica Americana, entre los trastornos del neurodesarrollo en los que trabajan los logopedas se encuentran los trastornos de la comunicación, trastornos del espectro autista, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno específico del aprendizaje.

Según se muestra en este mismo manual, dentro del grupo de los trastornos de la comunicación se pueden citar el trastorno del lenguaje, el trastorno fonológico, el trastorno de la fluidez de inicio en la infancia (tartamudez), el trastorno de la comunicación social y el trastorno de la comunicación no especificado.

El experto pone de relieve que «los trastornos del neurodesarrollo tienen una prevalencia entre un 15 y un 20% de la población. Por ejemplo, los trastornos del aprendizaje, como la dislexia, la discalculia, la disgrafía o la disortografía, afectan a cerca del 10% de la población escolar; de ellos, el 80% tiene dificultades en la lectura. Asimismo, la prevalencia del trastorno del desarrollo del lenguaje (también conocido como trastorno específico del lenguaje), alcanza en nuestro entorno a un 7% de los menores en edad escolar».

Además de los anteriores, la prevalencia del trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) oscila entre el 5 y el 7% de la población pediátrica, mientras que el trastorno del espectro autista, la prevalencia varía entre un uno y un 3% de los menores.

La Comisión de Bizkaia de la Real Sociedad Bascongada de los Amigos del País (RSBAP) ha puesto en marcha un ciclo de mesas redondas bajo el título “Los mayores y el envejecimiento saludable en la sociedad actual”. El objetivo de la iniciativa que se celebra en el en Salón de Grados de la Facultad de Economía y Empresa de la UPV/EHU, es abordar el progresivo envejecimiento de la población y sus consecuencias desde la perspectiva de expertos de esta área.

La primera de las dos mesas, moderada por José Manuel Barandiaran, Catedrático Emérito de Física Aplicada (UPV/EHU) y Miembro de la Junta Rectora de la Comisión de Bizkaia de la RSBAP, ha contado con la presencia de Nerea Amenábar, cofundadora y Directora de la firma Home Health Care Ubikare; Aitor Urrutia, doctor en Ciencia Política y de la Administración por la UPV/EHUy y coordinador del espacio BBK Sasoiko para la formación de las personas mayores; y Juan Carlos Santamaría, director de Comunicación de Inithealth (Grupo Init).

“En un contexto en el que empieza a haber más personas mayores que niños, los sistemas públicos de salud no están preparados para afrontar esta nueva realidad”, ha destacado Nerea Aménabar, fundó MUGAT en 2016, pionera asociación sin ánimo de lucro que ha impulsado un nuevo servicio de ayuda a domicilio nocturno, y es también cofundadora del Grupo Ubikare. Las nuevas tecnologías pueden hacer que este objetivo sea más fácil de alcanzar, a partir de la calidad y la profesionalización de los servicios en el hogar, ha añadido.

Por su parte Aitor Urrutia, ha disertado sobre su participación social como un reto de innovación social que requiere un cambio de cultura y para ello “aprender nuevos modelos de participación es un desafío, sobre todo cuando se abandona el periodo laboral y se entra en la etapa de jubilación”.

En cuanto a la relación de la tecnología y salud para personas mayores, Juan Carlos Santamaría, que también es embajador adjunto de Aging 2.0 Bilbao, ha defendido la necesidad de ponerlas en el centro en todas las fases del desarrollo tecnológico de cualquier solución que implique su bienestar. Así animó a las compañías de seguros a crear nuevos productos enfocados a mayores de 50 o 55 años que vinculen los hábitos de vida saludable con descuentos en la prima o en tarjetas de fidelización. “Las empresas también deberían implantar planes de salud y bienestar que incorporen el uso de tecnología de plataformas eHealth dentro de un modelo de Empresa Saludable”, añadió.

La próxima mesa girará en torno a la Silver Economy y estará moderada por Mikel Badiola, Doctor en Derecho Administrativo y profesor de esta materia en la Universidad de Deusto y miembro de la RSBAP. En ella participarán Alberto Bokos, cofundador de Plataforma50; Matxalen Acasuso, arquitecta, exdecana del Colegio Oficial Vasco-Navarro y miembro de la asociación mYmO; y Karmele Acedo, licenciada en Psicología por Universidad de Deusto.

El grupo de trabajo de Pediatría de la Sociedad Española de Sueño (SES) junto a cuatro de las principales sociedades científicas pediátricas –La Asociación Española de Pediatría (AEP), la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)- han unidos sus fuerzas para alzar la voz y manifestar su profunda preocupación por el uso y abuso de los preparados de melatonina en la población infantil, así como por la falta de financiación de estos preparados cuando están comercializados como fármacos para niños con problemas neurológicos.

“La libre comercialización de los preparados de melatonina como complemento dietético ha facilitado su adquisición y uso por la población general sin necesidad de indicación ni control médico, aunque el uso de melatoninas comercializadas como complemento dietético puede ser menos segura y menos eficaz”, denuncia el doctor doctor Fernando Martín del Valle, miembro del grupo de trabajo de Pediatría de la SES y neuropediatra del Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés (Madrid), que recuerda que aunque la melatonina presenta un amplio perfil de seguridad, “ésta tiene efectos a múltiples niveles y se desconoce actualmente cuál puede ser el efecto a largo plazo, por lo que su uso debería estar limitado a 4 semanas en niños, y siempre bajo control médico”.

Los expertos en pediatría quieren mostrar también su preocupación por la situación de los pacientes diagnosticados de trastornos del neurodesarrollo. Se estima que hasta un 80% de estos pacientes pueden presentar trastornos del sueño, por lo que el tratamiento de los problemas vinculados con el descanso es una parte “fundamental” del abordaje de los trastornos del neurodesarrollo, lo que incluye medidas de higiene del sueño, psicoeducación, tratamiento conductual y farmacológico, siendo la melatonina la primera elección. “El problema es que la falta de financiación de los preparados farmacológicos de melatonina para estos pacientes hace que el tratamiento pueda ser inasumible para algunas familias”, sostiene Martín del Valle.

En base a estas reivindicaciones, las sociedades científicas han dirigido un escrito a la directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio Azcárraga, y al director general de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, César Hernández García, solicitando la aplicación de tres medidas que consideran esenciales.

“Por un lado, pedimos la limitación de la libre dispensación de melatonina en formato adaptado a la población infantil. Por otro, la financiación de las melatoninas de liberación prolongada que se comercializan como fármacos cuando éstas se prescriban a niños con trastornos del neurodesarrollo. Y, por último, un aumento de los controles de calidad y composición de los productos con melatonina para la población infantil que garanticen tanto su composición como su biodisponiblidad”, concluye doctor Fernando Martín del Valle.

Cada 22 de octubre se celebra el Día Internacional de la Tartamudez, un trastorno de la comunicación de inicio temprano y que afecta a un 5% de la población pediátrica y a un 2% de la población adulta. Tal y como señala Antonio Clemente, presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco, “aunque sus causas no están completamente desveladas, la ciencia ha demostrado que en su origen se encuentran factores tanto biológicos, como psicológicos y sociales, que dan como resultado este problema”.

Definido en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM, por sus siglas en inglés) como ‘Trastorno de la Fluidez de Inicio en la Infancia’, se trata de un trastorno de la comunicación y, “por lo tanto, es competencia del logopeda su evaluación, diagnóstico y tratamiento”.

Según apunta, el logopeda es “el profesional sanitario que centra su trabajo en la investigación, prevención, evaluación, intervención y prevención de los trastornos de la comunicación, el lenguaje oral, el lenguaje escrito (lectura y escritura), el habla, la voz, la audición y las funciones orales asociadas (respiración, masticación y deglución)”.

En el caso de la tartamudez, se trata de un trastorno del ritmo del habla (disfluencia), caracterizado por frecuentes repeticiones o prolongaciones de los sonidos, de las sílabas o de las palabras. Afecta a un mayor número de varones que de mujeres, en una proporción de cuatro varones por cada mujer en la edad adulta. La tartamudez es un trastorno involuntario y cíclico, pudiendo presentarse y desaparecer durante periodos que pueden ser de mayor o menor duración.

Además, los niños y niñas que presentan tics asociados, muletillas o más de tres repeticiones de sonidos o sílabas al tartamudear, muestran una probabilidad mayor de que el cuadro derive en un trastorno crónico de tartamudez. “Aunque el 80% de los menores con disfluencias ven solucionado este problema de manera natural en unos 12 meses, si dura más de seis meses es recomendable visitar a un logopeda”.

“Es el trastorno del habla más frecuente en la infancia y, por ende, el que más preocupa a los padres en general. Los niños que la presentan tienden a alargar suavemente la sílaba inicial, a hablar lentamente, a ‘estirar’ la pronunciación de las palabras, a pronunciarlas por grupos de entre dos y cinco”, explica.

Persistencia del estigma

Aunque es normal que algunos niños, entre los 2 y los 5 años, no tengan una fluidez total en el habla hasta que aprenden a organizar las palabras y las frases, “hemos de tener en cuenta que tanto el niño o niña que sufre el trastorno, como sus compañeros, se dan cuenta de la existencia del mismo, con lo que eso puede suponer, en determinados casos, ya que, todavía hoy, sigue existiendo un importante estigma sobre la tartamudez”.

Logopedas en las escuelas y en los centros de atención temprana

Es importante tener en cuenta que las disfluencias del niño “pueden ser atípicas, por lo que es imprescindible diferenciarlas de las más corrientes para tratarlas lo antes posible. En este sentido, la incorporación de los logopedas en el contexto educativo, desde Educación Infantil hasta Bachillerato, ha demostrado ser de una extraordinaria importancia para esta población. No sólo facilita un diagnóstico diferencial precoz, sino que permite una intervención en el propio contexto educativo del menor y, muy importante, puede proponer planes personalizados de prevención del acoso escolar”.

Las dificultades de comunicación y del lenguaje (y la tartamudez es un trastorno de la comunicación, no del lenguaje) son las demandas más frecuentes en los centros de atención temprana e, incluso así, “la proporción de logopedas es muy baja en comparación con otros profesionales”. “Los niños y niñas de entre 24 y 30 meses de edad con tartamudez se pueden beneficiar de una intervención logopédica temprana como un factor protector, especialmente si los padres están directamente involucrados en el tratamiento”, destaca el presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco.

Tal y como destaca la Fundación Española de la Tartamudez, en su Guía para Pediatras, existen investigaciones que apuntan a que los menores de entre 2 y 6 años con tartamudez son conscientes de su dificultad para hablar. En este sentido, a esa edad ya pueden aparecer comportamientos secundarios “de esfuerzo y de evitación, con lo que es totalmente necesario derivar al niño inmediatamente a un profesional especializado en la tartamudez, para proporcionar estrategias y determinar cuál será el mejor tratamiento”.

Al año en España cerca de 50.000 personas nuevas se sienten “congeladas” por las secuelas físicas del ictus. Aproximadamente 120.000 personas sufren un ictus en España cada año. Tras un ictus, el 40% de quienes lo padece tendrá como secuela algún grado de espasticidad (músculos tensos y rígidos) y requerirá tratamiento de Rehabilitación y Medicina Física.

En este contexto, España suma cada cerca de 50.000 personas nuevas que después de un ictus tienen rígidos o tensos los músculos de los miembros superiores (como manos o muñecas) o inferiores (piernas). Esta consecuencias se llama espasticidad.

Estos datos han sido aportados por la Dra. Carolina De Miguel, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), con motivo de la celebración del Día Mundial del ictus el próximo 29 de noviembre.

En este contexto, la máxima representante de los médicos rehabilitadores de España ha subrayado que la especialidad médica de Rehabilitación y Medicina Física tiene como “misión poner en marcha el tratamiento más eficaz para mejorar la discapacidad, y por tanto la calidad de vida de aquellas personas afectadas por un ictus y que han visto alteradas sus funciones motoras y sensitivas, como ocurre con la espasticidad”.

“La espasticidad es un síntoma que refleja un trastorno del sistema nervioso central que provoca resistencia al movimiento en los músculos, provocando dolor y rigidez y que llegar a limitar el movimiento de las articulaciones de las extremidades, como tobillos, rodillas, muñecas y manos”, ha especificado la presidenta de la SERMEF, quién ha afirmado que “sin el tratamiento adecuado de Rehabilitación y Medicina Física, esta rigidez puede influir en la capacidad de caminar, sentarse en una silla, darse la vuelta en la cama o agarrar objetos con la mano”. “También entorpece las actividades de cuidado o aseo personal. Impacta, por tanto, de manera muy clara a la calidad de vida”, ha añadido.

“Los pacientes la describen como una sensación de tirantez expresando esas sensaciones como notar la pierna rígida, no poder abrir la mano o sentirse congelado. Es una de las secuelas más comunes del ictus. Cuando alguien piensa en secuelas por ictus siempre se piensa en esta rigidez muscular que se llama espasticidad. Hay que ponerle nombre”, ha evidenciado la presidenta de la SERMEF.

ABORDAJE DE LAS SECUELAS

La presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física ha destacado que “el equipo de Rehabilitación necesario para atender adecuadamente la espasticidad debe estar formado por un médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación que coordine un grupo multidisciplinario de profesionales expertos (fisioterapeuta, neurólogo, terapeuta ocupacional, logopeda y neuropsicólogo) y que trabaje, además, conjuntamente para conseguir los objetivos previamente identificados en colaboración con el paciente y su familia”.

 “La rehabilitación tiene como meta la integración en el entorno, social, laboral y familiar de los pacientes que necesitan de un proceso de rehabilitación, y en el caso del daño cerebral por ictus, el objetivo es que las personas sean lo más independientes posibles y tengan el mayor nivel de funcionalidad posible, dentro de las limitaciones que produce la lesión”, ha hecho hincapié la experta.

Por todo ello, “debemos insistir en que, tras haber pasado la fase aguda del ictus en la que puede estar en riesgo la vida, una vez estabilizado, el paciente debe acudir al médico rehabilitador para que valore las posibles secuelas y establezca un tratamiento. Muchas personas dan por hecho que tienen que vivir con esas limitaciones por vida cuando no es así, y no acuden a consulta o dejan pasar sus tratamientos. Existen tratamientos específicos para que mejoren su calidad de vida, pero se necesita la implicación del paciente y su entorno”.

Cada vez existen más estudios epidemiológicos que establecen una relación directa entre el trabajo a turnos, especialmente el trabajo en turno de noche, y el desarrollo de tumores hormonodependientes como los de mama, próstata y colon.

“Se tiene constancia de que los trabajadores a turnos tienen una probabilidad un 40 por ciento mayor de tener estos tumores. Está claro que algo ocurre, pero molecularmente queda mucho por describir”, ha afirmado la doctora Antonia Tomás Loba, jefa del Grupo Ritmo Circadiano y Cáncer de la Universidad de Murcia y miembro del grupo de trabajo de Cronobiología de la Sociedad Española de Sueño (SES), durante su participación en la mesa redonda Ritmos, cronodisrupción y cáncer, un abordaje transversal, celebrada en el marco del XXX Congreso de la SES, que ha reunido en el Palacio de Congresos y Auditorio de Navarra a más de 300 expertos en medicina del sueño.

En ese sentido, la doctora ha presentado durante su intervención los datos preliminares del estudio “Cáncer y Cronodisrupción”, que ella misma lidera, con el que pretende demostrar cómo el jet-lag social (el retraso en horarios de sueño entre los días laborables y los festivos) afecta al metabolismo y puede ser un primer paso hacia el desarrollo de un tumor. “Me interesa el cáncer, pero me interesan sobre todo los sucesos tempranos que nos pueden llevar al cáncer, porque podemos hablar de prevención”, ha asegurado.

En el estudio liderado por la doctora Antonia Tomás Loba, se sometió a unos roedores diurnos a un protocolo de jet-lag social, que consistía en dos fines de semana de acostarse y levantarse más tarde de lo habitual. “Con apenas dos fines de semana de jet-lag social el reloj molecular del hígado se ha desincronizado y ha sido suficiente para que los animales mostrasen un hígado con más grasa acumulada (esteatosis) y con cambios importantes en su metabolismo lipídico y glucídico, sobre todo en el primero.”, ha explicado la experta, que ha añadido que también han visto otro cambio importante en las células del sistema inmunitario. Éstas, según ha señalado la doctora Tomás Loba, infiltran en los órganos de manera circadiana como parte de su trabajo de monitorización y limpieza tisular. Es decir, que esa infiltración, en un estado saludable o de homeostasis, las células la suelen hacer en un momento concreto del día. Sin embargo, debido al protocolo de jet-lag social, ha argumentado, en los órganos de los animales sometidos a cambios en el patrón de luz se ha observado un cambio en la infiltración de células inmunitarias. “No sabemos si entran y salen de manera desincronizada respecto de los animales control o hay un error en la salida de estas células del órgano (limpieza) provocando un estado proinflamatorio”, ha añadido.

La inflamación, ha expuesto la jefa del Grupo Ritmo Circadiano y Cáncer de la Universidad de Murcia, es necesaria ya que surge de la actividad de las células del sistema inmunitario al eliminar agentes dañinos (virus, bacterias, tejido dañado, etc.). Sin embargo, cuando esa inflamación se cronifica como consecuencia de un daño continuo, puede dar lugar a estadios tempranos del cáncer.

“Nuestro sistema circadiano es flexible. Es como un elástico que puedes estirar y luego vuelve a su punto inicial. Sin embargo, si lo estiramos mucho, empieza a ceder y ya no recupera la forma original. Es decir, que obviamente no pasa nada por salir dos fines de semana seguidos, porque nuestro hígado es muy plástico, muy adaptable, se va a recuperar enseguida. El problema es cuando esa cronodisrupción se produce de manera crónica, que es lo que les pasa a los trabajadores a turnos. Las consecuencias que hemos visto en el hígado de los animales del estudio tras dos fines de semana de jet-lag social podrían estar ocurriendo en los hígados de los trabajadores a turnos constantemente. Esto no lo sabemos todavía con certeza, porque no se han hecho los estudios pertinentes, pero estamos en ello.  El sistema circadiano hepático se recupera, pero llega un momento en que el daño tisular, celular, molecular y circadiano es tan grande que ya no es reversible”, ha concluido.

La Iglesia de San Vicente de Donostia acoge hoy el ya tradicional concierto de apoyo a las personas de Gipuzkoa que padecen daño cerebral en el que actúa el Orfeón de la Castaña. La entrada al concierto es libre, gratuita y está organizado para el público en general. El objetivo de la iniciativa es que la sociedad visibilice a las personas afectadas y que reivindiquen junto con a ellos su plena integración y participación social.

 La realidad del daño cerebral

 Alrededor de 20.000 vascos padecen daño cerebral adquirido. El daño cerebral adquirido se refiere a la afectación de estructuras encefálicas en personas que no han nacido con ningún tipo de lesión neurológica pero que en un momento posterior de su vida sufren un accidente cerebrovascular.

La forma más común de daño cerebral adquirido son los ictus y el traumatismo craneoencefálico (TCE), cuya principal causa, a su vez, son los accidentes de tráfico, aunque también los laborales y deportivos.  Las secuelas de un daño cerebral son múltiples y, dependiendo de la gravedad y de la zona afectada, se manifiestan en trastornos de la movilidad, problemas de comunicación, déficit cognitivos y alteraciones emocionales y de la conducta. Esta combinación de secuelas imposibilita la realización de alguna actividad básica de la vida diaria en un 60% de los casos y la discapacidad severa o total en un 45%.

Coro de la Castaña

El Orfeón de la Castaña (Sociedad Gaztelubide) es un coro de voces graves fundado en 1923. La primera actuación de la que hay constancia es la cena/homenaje al tenor eibarrés José Antonio Astigarraga “Asti” el 24 de julio de 1934 en la Sociedad Gaztelubide.

A partir de ese momento, la Fanfarre y el Orfeón de la Castaña están presentes de forma ininterrumpida en las más diversas facetas de la vida donostiarra. Desde las cenas ofrecidas por el Ayuntamiento hasta el Festival Internacional de Cine pasando por las grandes efemérides de la ciudad. Sería interminable la lista de famosos que han pasado por la sociedad escuchando las canciones del Orfeón.

Entre otros datos de interés, desde hace más de 50 años el Orfeón interpreta el emotivo FESTARA en la terraza de su sociedad la noche del 15 de agosto, en plena Semana Grande, acontecimiento al que acuden centenares de personas.

Ameniza homenajes y eventos en el local social y participa en inauguraciones y eventos de otras sociedades de Irún, Pamplona, Tudela, etc., colaborando en conciertos y festivales, guardando especial recuerdo de las misas cantadas en San Pedro y San Pablo del Vaticano (2001 y 2014), Montserrat (2005), y Catedral de San Patricio de Nueva York (2006).

En los últimos años viene a realizar unas 50 actuaciones anuales de todo tipo. Desde 2010 el Orfeón está dirigido por Jaime Tejadas. Su primer director fue Shotero Irazusta.