Especialidades

A pesar del desconocimiento existente, no solo en buena parte de la sociedad sino también entre profesionales sanitarios y del ámbito educativo, de las competencias de los profesionales de la logopedia, éstos forman parte indispensable del equipo que trabaja con y para las personas con trastornos del neurodesarrollo.

Según explica Antonio Clemente, presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco, en el marco de la próxima celebración, el 3 de diciembre, del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, «el logopeda es clave para una correcta atención a las necesidades de las personas con trastornos del desarrollo. En primer lugar, participamos en la prevención e identificación temprana de menores con dificultades en el lenguaje oral y escrito. También somos imprescindibles en el proceso de evaluación y diagnóstico de un trastorno del lenguaje. Y, finalmente, nuestra profesión es esencial en la intervención con el niño o la niña y con respecto al proceso de toma de decisiones en base a la última evidencia científica disponible».

«La detección temprana de los trastornos del lenguaje es una asignatura pendiente». Por ello, reclama «una ratio más alta de logopedas en sanidad, la incorporación sistemática de los logopedas en el contexto educativo y una mayor presencia, igualmente, en centros de atención temprana, ya que, no hay que olvidar que las dificultades de comunicación y de lenguaje son las demandas más frecuentes en estos dispositivos asistenciales y, aun así, la proporción de logopedas es muy baja en relación a otros profesionales».

El logopeda es el profesional sanitario que «centra su trabajo en la investigación, prevención, evaluación, intervención y prevención de los trastornos de la comunicación, el lenguaje oral, el lenguaje escrito (lectura y escritura), el habla, la voz, la audición y las funciones orales asociadas (respiración, masticación y deglución)», detalla.

«El logopeda tiene formación y experiencia para distinguir un trastorno del lenguaje de un problema de lenguaje por motivos socioculturales, por falta de exposición a la lengua o por otros motivos», destaca el también vicepresidente segundo del Consejo General de Colegios de Logopedas de España.

Reconocimiento de la discapacidad

El presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco reclama el reconocimiento de la discapacidad para los pacientes con trastornos del neurodesarrollo y de la comunicación: «para determinar, por ejemplo, si un escolar tiene un trastorno de desarrollo del lenguaje, que conlleva fracaso escolar en el 80% de los casos) se necesita de un tiempo de evolución; por este motivo proponemos que una etiqueta más genérica, como la de trastorno del neurodesarrollo, sea suficiente para recibir las ayudas necesarias».

Trastornos del neurodesarrollo y trastornos de la comunicación

Tal y como se recoge en el ‘Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales’ de la Asociación Psiquiátrica Americana, entre los trastornos del neurodesarrollo en los que trabajan los logopedas se encuentran los trastornos de la comunicación, trastornos del espectro autista, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y el trastorno específico del aprendizaje.

Según se muestra en este mismo manual, dentro del grupo de los trastornos de la comunicación se pueden citar el trastorno del lenguaje, el trastorno fonológico, el trastorno de la fluidez de inicio en la infancia (tartamudez), el trastorno de la comunicación social y el trastorno de la comunicación no especificado.

El experto pone de relieve que «los trastornos del neurodesarrollo tienen una prevalencia entre un 15 y un 20% de la población. Por ejemplo, los trastornos del aprendizaje, como la dislexia, la discalculia, la disgrafía o la disortografía, afectan a cerca del 10% de la población escolar; de ellos, el 80% tiene dificultades en la lectura. Asimismo, la prevalencia del trastorno del desarrollo del lenguaje (también conocido como trastorno específico del lenguaje), alcanza en nuestro entorno a un 7% de los menores en edad escolar».

Además de los anteriores, la prevalencia del trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) oscila entre el 5 y el 7% de la población pediátrica, mientras que el trastorno del espectro autista, la prevalencia varía entre un uno y un 3% de los menores.

La Comisión de Bizkaia de la Real Sociedad Bascongada de los Amigos del País (RSBAP) ha puesto en marcha un ciclo de mesas redondas bajo el título “Los mayores y el envejecimiento saludable en la sociedad actual”. El objetivo de la iniciativa que se celebra en el en Salón de Grados de la Facultad de Economía y Empresa de la UPV/EHU, es abordar el progresivo envejecimiento de la población y sus consecuencias desde la perspectiva de expertos de esta área.

La primera de las dos mesas, moderada por José Manuel Barandiaran, Catedrático Emérito de Física Aplicada (UPV/EHU) y Miembro de la Junta Rectora de la Comisión de Bizkaia de la RSBAP, ha contado con la presencia de Nerea Amenábar, cofundadora y Directora de la firma Home Health Care Ubikare; Aitor Urrutia, doctor en Ciencia Política y de la Administración por la UPV/EHUy y coordinador del espacio BBK Sasoiko para la formación de las personas mayores; y Juan Carlos Santamaría, director de Comunicación de Inithealth (Grupo Init).

“En un contexto en el que empieza a haber más personas mayores que niños, los sistemas públicos de salud no están preparados para afrontar esta nueva realidad”, ha destacado Nerea Aménabar, fundó MUGAT en 2016, pionera asociación sin ánimo de lucro que ha impulsado un nuevo servicio de ayuda a domicilio nocturno, y es también cofundadora del Grupo Ubikare. Las nuevas tecnologías pueden hacer que este objetivo sea más fácil de alcanzar, a partir de la calidad y la profesionalización de los servicios en el hogar, ha añadido.

Por su parte Aitor Urrutia, ha disertado sobre su participación social como un reto de innovación social que requiere un cambio de cultura y para ello “aprender nuevos modelos de participación es un desafío, sobre todo cuando se abandona el periodo laboral y se entra en la etapa de jubilación”.

En cuanto a la relación de la tecnología y salud para personas mayores, Juan Carlos Santamaría, que también es embajador adjunto de Aging 2.0 Bilbao, ha defendido la necesidad de ponerlas en el centro en todas las fases del desarrollo tecnológico de cualquier solución que implique su bienestar. Así animó a las compañías de seguros a crear nuevos productos enfocados a mayores de 50 o 55 años que vinculen los hábitos de vida saludable con descuentos en la prima o en tarjetas de fidelización. “Las empresas también deberían implantar planes de salud y bienestar que incorporen el uso de tecnología de plataformas eHealth dentro de un modelo de Empresa Saludable”, añadió.

La próxima mesa girará en torno a la Silver Economy y estará moderada por Mikel Badiola, Doctor en Derecho Administrativo y profesor de esta materia en la Universidad de Deusto y miembro de la RSBAP. En ella participarán Alberto Bokos, cofundador de Plataforma50; Matxalen Acasuso, arquitecta, exdecana del Colegio Oficial Vasco-Navarro y miembro de la asociación mYmO; y Karmele Acedo, licenciada en Psicología por Universidad de Deusto.

El grupo de trabajo de Pediatría de la Sociedad Española de Sueño (SES) junto a cuatro de las principales sociedades científicas pediátricas –La Asociación Española de Pediatría (AEP), la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)- han unidos sus fuerzas para alzar la voz y manifestar su profunda preocupación por el uso y abuso de los preparados de melatonina en la población infantil, así como por la falta de financiación de estos preparados cuando están comercializados como fármacos para niños con problemas neurológicos.

“La libre comercialización de los preparados de melatonina como complemento dietético ha facilitado su adquisición y uso por la población general sin necesidad de indicación ni control médico, aunque el uso de melatoninas comercializadas como complemento dietético puede ser menos segura y menos eficaz”, denuncia el doctor doctor Fernando Martín del Valle, miembro del grupo de trabajo de Pediatría de la SES y neuropediatra del Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés (Madrid), que recuerda que aunque la melatonina presenta un amplio perfil de seguridad, “ésta tiene efectos a múltiples niveles y se desconoce actualmente cuál puede ser el efecto a largo plazo, por lo que su uso debería estar limitado a 4 semanas en niños, y siempre bajo control médico”.

Los expertos en pediatría quieren mostrar también su preocupación por la situación de los pacientes diagnosticados de trastornos del neurodesarrollo. Se estima que hasta un 80% de estos pacientes pueden presentar trastornos del sueño, por lo que el tratamiento de los problemas vinculados con el descanso es una parte “fundamental” del abordaje de los trastornos del neurodesarrollo, lo que incluye medidas de higiene del sueño, psicoeducación, tratamiento conductual y farmacológico, siendo la melatonina la primera elección. “El problema es que la falta de financiación de los preparados farmacológicos de melatonina para estos pacientes hace que el tratamiento pueda ser inasumible para algunas familias”, sostiene Martín del Valle.

En base a estas reivindicaciones, las sociedades científicas han dirigido un escrito a la directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio Azcárraga, y al director general de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, César Hernández García, solicitando la aplicación de tres medidas que consideran esenciales.

“Por un lado, pedimos la limitación de la libre dispensación de melatonina en formato adaptado a la población infantil. Por otro, la financiación de las melatoninas de liberación prolongada que se comercializan como fármacos cuando éstas se prescriban a niños con trastornos del neurodesarrollo. Y, por último, un aumento de los controles de calidad y composición de los productos con melatonina para la población infantil que garanticen tanto su composición como su biodisponiblidad”, concluye doctor Fernando Martín del Valle.

Cada 22 de octubre se celebra el Día Internacional de la Tartamudez, un trastorno de la comunicación de inicio temprano y que afecta a un 5% de la población pediátrica y a un 2% de la población adulta. Tal y como señala Antonio Clemente, presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco, “aunque sus causas no están completamente desveladas, la ciencia ha demostrado que en su origen se encuentran factores tanto biológicos, como psicológicos y sociales, que dan como resultado este problema”.

Definido en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM, por sus siglas en inglés) como ‘Trastorno de la Fluidez de Inicio en la Infancia’, se trata de un trastorno de la comunicación y, “por lo tanto, es competencia del logopeda su evaluación, diagnóstico y tratamiento”.

Según apunta, el logopeda es “el profesional sanitario que centra su trabajo en la investigación, prevención, evaluación, intervención y prevención de los trastornos de la comunicación, el lenguaje oral, el lenguaje escrito (lectura y escritura), el habla, la voz, la audición y las funciones orales asociadas (respiración, masticación y deglución)”.

En el caso de la tartamudez, se trata de un trastorno del ritmo del habla (disfluencia), caracterizado por frecuentes repeticiones o prolongaciones de los sonidos, de las sílabas o de las palabras. Afecta a un mayor número de varones que de mujeres, en una proporción de cuatro varones por cada mujer en la edad adulta. La tartamudez es un trastorno involuntario y cíclico, pudiendo presentarse y desaparecer durante periodos que pueden ser de mayor o menor duración.

Además, los niños y niñas que presentan tics asociados, muletillas o más de tres repeticiones de sonidos o sílabas al tartamudear, muestran una probabilidad mayor de que el cuadro derive en un trastorno crónico de tartamudez. “Aunque el 80% de los menores con disfluencias ven solucionado este problema de manera natural en unos 12 meses, si dura más de seis meses es recomendable visitar a un logopeda”.

“Es el trastorno del habla más frecuente en la infancia y, por ende, el que más preocupa a los padres en general. Los niños que la presentan tienden a alargar suavemente la sílaba inicial, a hablar lentamente, a ‘estirar’ la pronunciación de las palabras, a pronunciarlas por grupos de entre dos y cinco”, explica.

Persistencia del estigma

Aunque es normal que algunos niños, entre los 2 y los 5 años, no tengan una fluidez total en el habla hasta que aprenden a organizar las palabras y las frases, “hemos de tener en cuenta que tanto el niño o niña que sufre el trastorno, como sus compañeros, se dan cuenta de la existencia del mismo, con lo que eso puede suponer, en determinados casos, ya que, todavía hoy, sigue existiendo un importante estigma sobre la tartamudez”.

Logopedas en las escuelas y en los centros de atención temprana

Es importante tener en cuenta que las disfluencias del niño “pueden ser atípicas, por lo que es imprescindible diferenciarlas de las más corrientes para tratarlas lo antes posible. En este sentido, la incorporación de los logopedas en el contexto educativo, desde Educación Infantil hasta Bachillerato, ha demostrado ser de una extraordinaria importancia para esta población. No sólo facilita un diagnóstico diferencial precoz, sino que permite una intervención en el propio contexto educativo del menor y, muy importante, puede proponer planes personalizados de prevención del acoso escolar”.

Las dificultades de comunicación y del lenguaje (y la tartamudez es un trastorno de la comunicación, no del lenguaje) son las demandas más frecuentes en los centros de atención temprana e, incluso así, “la proporción de logopedas es muy baja en comparación con otros profesionales”. “Los niños y niñas de entre 24 y 30 meses de edad con tartamudez se pueden beneficiar de una intervención logopédica temprana como un factor protector, especialmente si los padres están directamente involucrados en el tratamiento”, destaca el presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco.

Tal y como destaca la Fundación Española de la Tartamudez, en su Guía para Pediatras, existen investigaciones que apuntan a que los menores de entre 2 y 6 años con tartamudez son conscientes de su dificultad para hablar. En este sentido, a esa edad ya pueden aparecer comportamientos secundarios “de esfuerzo y de evitación, con lo que es totalmente necesario derivar al niño inmediatamente a un profesional especializado en la tartamudez, para proporcionar estrategias y determinar cuál será el mejor tratamiento”.

Al año en España cerca de 50.000 personas nuevas se sienten “congeladas” por las secuelas físicas del ictus. Aproximadamente 120.000 personas sufren un ictus en España cada año. Tras un ictus, el 40% de quienes lo padece tendrá como secuela algún grado de espasticidad (músculos tensos y rígidos) y requerirá tratamiento de Rehabilitación y Medicina Física.

En este contexto, España suma cada cerca de 50.000 personas nuevas que después de un ictus tienen rígidos o tensos los músculos de los miembros superiores (como manos o muñecas) o inferiores (piernas). Esta consecuencias se llama espasticidad.

Estos datos han sido aportados por la Dra. Carolina De Miguel, presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), con motivo de la celebración del Día Mundial del ictus el próximo 29 de noviembre.

En este contexto, la máxima representante de los médicos rehabilitadores de España ha subrayado que la especialidad médica de Rehabilitación y Medicina Física tiene como “misión poner en marcha el tratamiento más eficaz para mejorar la discapacidad, y por tanto la calidad de vida de aquellas personas afectadas por un ictus y que han visto alteradas sus funciones motoras y sensitivas, como ocurre con la espasticidad”.

“La espasticidad es un síntoma que refleja un trastorno del sistema nervioso central que provoca resistencia al movimiento en los músculos, provocando dolor y rigidez y que llegar a limitar el movimiento de las articulaciones de las extremidades, como tobillos, rodillas, muñecas y manos”, ha especificado la presidenta de la SERMEF, quién ha afirmado que “sin el tratamiento adecuado de Rehabilitación y Medicina Física, esta rigidez puede influir en la capacidad de caminar, sentarse en una silla, darse la vuelta en la cama o agarrar objetos con la mano”. “También entorpece las actividades de cuidado o aseo personal. Impacta, por tanto, de manera muy clara a la calidad de vida”, ha añadido.

“Los pacientes la describen como una sensación de tirantez expresando esas sensaciones como notar la pierna rígida, no poder abrir la mano o sentirse congelado. Es una de las secuelas más comunes del ictus. Cuando alguien piensa en secuelas por ictus siempre se piensa en esta rigidez muscular que se llama espasticidad. Hay que ponerle nombre”, ha evidenciado la presidenta de la SERMEF.

ABORDAJE DE LAS SECUELAS

La presidenta de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física ha destacado que “el equipo de Rehabilitación necesario para atender adecuadamente la espasticidad debe estar formado por un médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación que coordine un grupo multidisciplinario de profesionales expertos (fisioterapeuta, neurólogo, terapeuta ocupacional, logopeda y neuropsicólogo) y que trabaje, además, conjuntamente para conseguir los objetivos previamente identificados en colaboración con el paciente y su familia”.

 “La rehabilitación tiene como meta la integración en el entorno, social, laboral y familiar de los pacientes que necesitan de un proceso de rehabilitación, y en el caso del daño cerebral por ictus, el objetivo es que las personas sean lo más independientes posibles y tengan el mayor nivel de funcionalidad posible, dentro de las limitaciones que produce la lesión”, ha hecho hincapié la experta.

Por todo ello, “debemos insistir en que, tras haber pasado la fase aguda del ictus en la que puede estar en riesgo la vida, una vez estabilizado, el paciente debe acudir al médico rehabilitador para que valore las posibles secuelas y establezca un tratamiento. Muchas personas dan por hecho que tienen que vivir con esas limitaciones por vida cuando no es así, y no acuden a consulta o dejan pasar sus tratamientos. Existen tratamientos específicos para que mejoren su calidad de vida, pero se necesita la implicación del paciente y su entorno”.

Cada vez existen más estudios epidemiológicos que establecen una relación directa entre el trabajo a turnos, especialmente el trabajo en turno de noche, y el desarrollo de tumores hormonodependientes como los de mama, próstata y colon.

“Se tiene constancia de que los trabajadores a turnos tienen una probabilidad un 40 por ciento mayor de tener estos tumores. Está claro que algo ocurre, pero molecularmente queda mucho por describir”, ha afirmado la doctora Antonia Tomás Loba, jefa del Grupo Ritmo Circadiano y Cáncer de la Universidad de Murcia y miembro del grupo de trabajo de Cronobiología de la Sociedad Española de Sueño (SES), durante su participación en la mesa redonda Ritmos, cronodisrupción y cáncer, un abordaje transversal, celebrada en el marco del XXX Congreso de la SES, que ha reunido en el Palacio de Congresos y Auditorio de Navarra a más de 300 expertos en medicina del sueño.

En ese sentido, la doctora ha presentado durante su intervención los datos preliminares del estudio “Cáncer y Cronodisrupción”, que ella misma lidera, con el que pretende demostrar cómo el jet-lag social (el retraso en horarios de sueño entre los días laborables y los festivos) afecta al metabolismo y puede ser un primer paso hacia el desarrollo de un tumor. “Me interesa el cáncer, pero me interesan sobre todo los sucesos tempranos que nos pueden llevar al cáncer, porque podemos hablar de prevención”, ha asegurado.

En el estudio liderado por la doctora Antonia Tomás Loba, se sometió a unos roedores diurnos a un protocolo de jet-lag social, que consistía en dos fines de semana de acostarse y levantarse más tarde de lo habitual. “Con apenas dos fines de semana de jet-lag social el reloj molecular del hígado se ha desincronizado y ha sido suficiente para que los animales mostrasen un hígado con más grasa acumulada (esteatosis) y con cambios importantes en su metabolismo lipídico y glucídico, sobre todo en el primero.”, ha explicado la experta, que ha añadido que también han visto otro cambio importante en las células del sistema inmunitario. Éstas, según ha señalado la doctora Tomás Loba, infiltran en los órganos de manera circadiana como parte de su trabajo de monitorización y limpieza tisular. Es decir, que esa infiltración, en un estado saludable o de homeostasis, las células la suelen hacer en un momento concreto del día. Sin embargo, debido al protocolo de jet-lag social, ha argumentado, en los órganos de los animales sometidos a cambios en el patrón de luz se ha observado un cambio en la infiltración de células inmunitarias. “No sabemos si entran y salen de manera desincronizada respecto de los animales control o hay un error en la salida de estas células del órgano (limpieza) provocando un estado proinflamatorio”, ha añadido.

La inflamación, ha expuesto la jefa del Grupo Ritmo Circadiano y Cáncer de la Universidad de Murcia, es necesaria ya que surge de la actividad de las células del sistema inmunitario al eliminar agentes dañinos (virus, bacterias, tejido dañado, etc.). Sin embargo, cuando esa inflamación se cronifica como consecuencia de un daño continuo, puede dar lugar a estadios tempranos del cáncer.

“Nuestro sistema circadiano es flexible. Es como un elástico que puedes estirar y luego vuelve a su punto inicial. Sin embargo, si lo estiramos mucho, empieza a ceder y ya no recupera la forma original. Es decir, que obviamente no pasa nada por salir dos fines de semana seguidos, porque nuestro hígado es muy plástico, muy adaptable, se va a recuperar enseguida. El problema es cuando esa cronodisrupción se produce de manera crónica, que es lo que les pasa a los trabajadores a turnos. Las consecuencias que hemos visto en el hígado de los animales del estudio tras dos fines de semana de jet-lag social podrían estar ocurriendo en los hígados de los trabajadores a turnos constantemente. Esto no lo sabemos todavía con certeza, porque no se han hecho los estudios pertinentes, pero estamos en ello.  El sistema circadiano hepático se recupera, pero llega un momento en que el daño tisular, celular, molecular y circadiano es tan grande que ya no es reversible”, ha concluido.

La Iglesia de San Vicente de Donostia acoge hoy el ya tradicional concierto de apoyo a las personas de Gipuzkoa que padecen daño cerebral en el que actúa el Orfeón de la Castaña. La entrada al concierto es libre, gratuita y está organizado para el público en general. El objetivo de la iniciativa es que la sociedad visibilice a las personas afectadas y que reivindiquen junto con a ellos su plena integración y participación social.

 La realidad del daño cerebral

 Alrededor de 20.000 vascos padecen daño cerebral adquirido. El daño cerebral adquirido se refiere a la afectación de estructuras encefálicas en personas que no han nacido con ningún tipo de lesión neurológica pero que en un momento posterior de su vida sufren un accidente cerebrovascular.

La forma más común de daño cerebral adquirido son los ictus y el traumatismo craneoencefálico (TCE), cuya principal causa, a su vez, son los accidentes de tráfico, aunque también los laborales y deportivos.  Las secuelas de un daño cerebral son múltiples y, dependiendo de la gravedad y de la zona afectada, se manifiestan en trastornos de la movilidad, problemas de comunicación, déficit cognitivos y alteraciones emocionales y de la conducta. Esta combinación de secuelas imposibilita la realización de alguna actividad básica de la vida diaria en un 60% de los casos y la discapacidad severa o total en un 45%.

Coro de la Castaña

El Orfeón de la Castaña (Sociedad Gaztelubide) es un coro de voces graves fundado en 1923. La primera actuación de la que hay constancia es la cena/homenaje al tenor eibarrés José Antonio Astigarraga “Asti” el 24 de julio de 1934 en la Sociedad Gaztelubide.

A partir de ese momento, la Fanfarre y el Orfeón de la Castaña están presentes de forma ininterrumpida en las más diversas facetas de la vida donostiarra. Desde las cenas ofrecidas por el Ayuntamiento hasta el Festival Internacional de Cine pasando por las grandes efemérides de la ciudad. Sería interminable la lista de famosos que han pasado por la sociedad escuchando las canciones del Orfeón.

Entre otros datos de interés, desde hace más de 50 años el Orfeón interpreta el emotivo FESTARA en la terraza de su sociedad la noche del 15 de agosto, en plena Semana Grande, acontecimiento al que acuden centenares de personas.

Ameniza homenajes y eventos en el local social y participa en inauguraciones y eventos de otras sociedades de Irún, Pamplona, Tudela, etc., colaborando en conciertos y festivales, guardando especial recuerdo de las misas cantadas en San Pedro y San Pablo del Vaticano (2001 y 2014), Montserrat (2005), y Catedral de San Patricio de Nueva York (2006).

En los últimos años viene a realizar unas 50 actuaciones anuales de todo tipo. Desde 2010 el Orfeón está dirigido por Jaime Tejadas. Su primer director fue Shotero Irazusta.

La epilepsia y el sueño mantienen una importante relación bidireccional. Por un lado, los trastornos de sueño se relacionan con un peor control de las crisis epilépticas. De hecho, diversos estudios han descrito que el insomnio y la privación crónica de sueño se asocian a un mayor número de crisis. Por otro, los pacientes pediátricos con epilepsia tienen mayor proporción de trastornos del sueño que los niños sanos. “Las crisis nocturnas, la actividad epileptiforme en el sueño y en muchas ocasiones los fármacos antiepilépticos provocan una fragmentación del sueño y dificultades de conciliación de sueño”, ha explicado la doctora Marta Furones, pediatra especialista en el área de Neuropediatría del Hospital Universitario General de Villalba (Madrid), durante su intervención en la mesa redonda ‘Sueño y epilepsia en niños’, enmarcada en el programa del XXX Congreso de la Sociedad Española de Sueño (SES), que se celebra estos días en el Palacio de Congresos y Auditorio de Navarra.

En ese sentido, la experta ha presentado durante su ponencia ‘Insomnio conductual en niños con epilepsia’ los resultados de un estudio con 153 pacientes que demuestran que “alrededor del 80% de los menores con epilepsia presentan algún aspecto alterado del sueño”. Según la escala de Trastornos del Sueño para Niños de Bruni utilizada para la investigación, las alteraciones más frecuentes entre los sujetos de estudio fueron, por orden de frecuencia, las alteraciones en la transición sueño-vigilia, las dificultades del inicio-mantenimiento del sueño y la somnolencia diurna, que aparecían en casi la mitad de la muestra. En la misma, los autores de la investigación identificaron también algunas características clínicas de los pacientes que se asociarían con una mayor probabilidad de trastornos del sueño, entre ellas la presencia de discapacidad, el mal control de las crisis en el último año y la presencia de crisis epilépticas nocturnas.

“Este estudio reafirma lo que ya sabíamos, que los trastornos del sueño son frecuentes en esta población especialmente sensible, por lo que el tratamiento de los trastornos del sueño puede conllevar una mejoría en la calidad de vida del paciente y de su familia, así como mejorar el pronóstico de la epilepsia”, ha subrayado la doctora Furones, que ha destacado la importancia de que la anamnesis del sueño en niños con epilepsia vaya más allá de hacer a los padres la pregunta de rigor «¿Cómo duerme su hijo?». “No es una técnica útil para el cribado de los trastornos del sueño, ya que dentro del grupo de pacientes que contestaron que «dormían bien», se detectaron trastornos del sueño en un número muy elevado de ellos. Por ello consideramos recomendable usar cuestionarios validados para la realización de la anamnesis”, ha añadido.

Insomnio con un importante componente conductual
Como ha explicado la doctora Marta Furones, el diagnóstico de epilepsia en un niño supone “un importante impacto” en la vida de todo el núcleo familiar. La preocupación que supone el propio diagnóstico, unida al miedo a que el niño tenga crisis durante la noche, pueden propiciar, según la experta, que se produzca “un cambio en los hábitos de sueño de la familia que se traduce en la adquisición de conductas poco recomendables que hacen que el insomnio de los pacientes tenga un importante componente conductual”.

En este sentido, según los datos del estudio, un tercio de los 153 niños con epilepsia que componían la muestra dormía en la misma habitación que los padres y alrededor del 25% lo hacía en la misma cama. Casi cuatro de cada diez niños necesitaban la presencia de sus padres para poder conciliar el sueño y un 16% se dormía mientras usaba dispositivos electrónicos como tabletas o smartphones. “En nuestra investigación observamos que los niños que tenían estos malos hábitos de sueño tenían más frecuentemente trastornos del sueño”, ha revelado la experta en neuropediatría, que ha incidido en la importancia de mantener una buena higiene del sueño para toda la población pediátrica en general, pero especialmente para los pacientes con epilepsia.

En ese sentido, la doctora Furones ha recomendado crear rutinas de sueño desde los primeros meses de vida y acostar a los niños despiertos en su cama, para enseñarles a dormir solos. “Es importante tener horarios de sueño y mantenerlos estables en la medida de lo posible y, en el caso de los menores de cuatro años, respetar las siestas. Se recomienda crear un ambiente tranquilo y con una temperatura agradable en la habitación donde duerme el paciente, no abusar de pantallas, mucho menos en las horas previas a irse a la cama, y realizar ejercicio físico de forma regular, aunque no justo antes de dormir”, ha concluido.

Expertos en salud mental han reflexionado en una jornada organizada la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao sobre la situación actual de la psiquiatría infantil. Los especialistas han coincidido en señalar que el trato que reciben los más pequeños durante la infancia juega un papel clave a la hora de desarrollar una patología en el futuro. De hecho, tal y como ha destacado Maite Ramírez, responsable del programa de hospital de día de adolescentes de la OSI Barrualde-Galdakao, “los errores en la crianza son un factor de riesgo a la hora de desarrollar una enfermedad mental”.

Jesús Rodríguez, presidente de la Sección de Pediatría de la ACMB, ha moderado esta mesa redonda que ha contado con la participación de Javier Goti, coordinador de consultas externas del Servicio de Psiquiatría y Piscología del centro IMQ Amsa, quien ha protagonizado la exposición ‘Psicopatología en edad infantil y su repercusión en la edad adulta’; Arantza Fernández Rivas, jefa de la Sección de Psiquiatría infantil y juvenil de la OSI Bilbao-Basurto, con la ponencia ‘Programas de intervención precoz en Psiquiatría infantil y juvenil’; y la ya mencionada Maite Ramírez quien ha abordado la ‘Psicopatología en edad infantil y su repercusión en la edad adulta’.

Cuidados durante la infancia

La calidad de los cuidados influye en la salud mental de los más pequeños. “Desde leves desencuentros que generan inseguridad en las relaciones, hasta terribles abusos que ponen en peligro su supervivencia, las faltas que se comenten durante la crianza no solo generan sufrimiento, sino que son un factor de riesgo evitable a la hora de desarrollar una enfermedad mental”, ha indicado Ramírez.

En la actualidad, múltiples investigadores estudian los mecanismos neurobiológicos que median entre la adversidad durante la infancia y la enfermedad mental. Acerca de su trabajo, tal y como ha explicado Martínez, “las últimas investigaciones hacen especial énfasis en la importancia de establecer intervenciones preventivas de protección a la infancia”.

Repercusión en la vida adulta

Un porcentaje significativo de los trastornos mentales en la población adulta -hasta un 50% según estudios como el de Kessler- debuta en la infancia o adolescencia. A este respecto, Javier Goti ha explicado que “en la mayoría de las psicopatologías en adultos, como por ejemplo las conductas adictivas, existen antecedentes personales y psicosociales que se traducen en síntomas o síndromes ya presentes en la niñez. Estas primeras manifestaciones, en un contexto de interacción entre lo genético y lo ambiental, son las que pueden convertirse en patologías mentales o un trastorno específico con el paso de los años”.

Por tanto, tal y como ha indicado Goti, “la psicopatología no es una condición que se tiene o con la que se nace, sino el resultado de un proceso evolutivo que resulta de las adaptaciones de los individuos al ambiente, donde cada adaptación es la base para la siguiente. Además, y como cierre a su intervención, Goti ha destacado que “la detección e intervención precoz, mediante intervenciones de prevención universal o prevención selectiva, supone el modelo a seguir de cara a la prevención de la patología en el adulto”.

La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) ha creado una app para contribuir a la salud de la infancia y de la adolescencia llamada Salud Infantil PAPI (Programa de Actividades Preventivas de la Infancia). Nace con el objetivo de actualizar y ampliar el Programa de Salud Infantil (PSI) publicado en el año 2009 por la Asociación y adecuarlo a las nuevas necesidades de la ciudadanía. Las familias y los profesionales sanitarios deben aprender a educar a sus hijos y pacientes adaptando los consejos de salud al nuevo entorno social y digital que nos rodea.

 “Este novedoso programa es más necesario ahora que nunca debido a que la sociedad ha transformado su estilo de vida. Está cambiando la estructura de la familia, hay distintas formas de apego y de crianza, nuevas modas de alimentación y más sedentarismo. Se multiplican las formas de comunicación a través de pantallas, de teléfonos móviles, de redes sociales. Todos estos cambios pueden repercutir de forma positiva o negativa en la salud biopsicosocial de los más vulnerables: la infancia y adolescencia”, ha asegurado la Dra. Concha Sánchez Pina, presidenta de AEPap.

La AEPap, ha elegido diseñar el programa gratuito en formato aplicación para móviles, con cuyas siglas de PAPI los pediatras hacen un guiño a la promoción de la igualdad en las labores de crianza para facilitar y mejorar la transmisión de la información sobre prevención de la enfermedad, por ser este un canal que las familias utilizan con frecuencia para buscar información sobre la salud de los niños, niñas y adolescentes.

Programa de Actividades Preventivas de la Infancia

Se trata de un formato moderno, manejable, estructurado y dinámico que busca empoderar a los padres y a las madres, entregando todos los temas de salud de su hijo/a juntos a través de un sencillo código QR para iniciar la descarga del programa, sin necesidad de usar más papeles.

Códigos para descargar la app

Cuenta con un total de 339 temas, escritos por pediatras expertos, sobre cuidados en salud infantil y adolescente desglosados en nueve tramos de edades diferentes, desde el recién nacido hasta los 13-17 años. Son 194 temas de consejos variados para los familiares, 13 temas para niños de 9 a 12 años, 18 para adolescentes de 13 a 17 y 114 temas para profesionales de la salud infantil. Son temas resumidos seleccionando los consejos más valiosos y con un formato ameno.

En la app se abordan materias necesarias como la prevención de abusos sexuales, la prevención del acoso y ciberacoso, la parentalidad positiva y coherente, la promoción del buen trato, el estímulo del habla, cómo evitar los tóxicos ambientales, cómo tratar las rabietas, como educar a los niños/as con límites, cómo fomentar el uso responsable de los medicamentos, cuándo permitir el uso de los teléfonos móviles, cómo favorecer la promoción de la igualdad, de la salud afectiva y del desarrollo sexual, entre otros.

PAPI para familias y profesionales del sector sanitario

“Esta aplicación pretende ser una herramienta de ayuda para paliar la falta de tiempo y la escasez de recursos humanos de los centros de salud, unificando por edades los consejos de salud de las diferentes revisiones del Programa de Salud Infantojuvenil. De esta forma -añade- las familias podrán consultar las recomendaciones siempre que lo necesiten, en su domicilio o antes o después de hacer la revisión correspondiente a su hijo/a para consultar las dudas”, ha explicado la Dra. Sánchez Pina.

Para los profesionales sanitarios es una guía estructurada y consensuada de consulta cómoda y formato amable, para dar a conocer las actuaciones clínicas como la exploración física y las diferentes intervenciones a realizar en cada visita del Programa de Salud Infantojuvenil. El PAPI-PSI sigue los principios de Diseño Universal, así como los estándares y recomendaciones de accesibilidad y de diseño de referencia.

Todos los contenidos de esta APP han sido revisados y están basados en la mejor evidencia científica disponible y actualizada sobre consejos de salud. Han servido de referencia los Programas de Salud Infantojuvenil de Andalucía, de Baleares, del País Vasco y de Asturias, que han sido actualizados con la implicación de los pediatras de los centros de salud.